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唐氏綜合症孩子


第3145 期(2024 年 12 月 1 日)

◎ 生活迴響 ◎ 龔立人

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  產前檢查是現代孕婦普遍採用的服務,其中的NIFTY ProTM和 Safe T21的無創產前基因檢查,能檢測多於100種染色體相關或異常項目,包括胎兒性別、唐氏綜合症、天使綜合症等。以唐氏綜合症為例,這兩種技術在懷孕十週後的檢查準確度高於99%。如果懷孕者被驗出胎兒患有唐氏綜合症時,這家庭面臨的掙扎之一是關於這孩子未來的成長和照顧。是讓孩子出生,還是選擇終止懷孕?一份於2004年出版的研究指出,約90% 香港孕婦會選擇終止懷孕以應對有致命的染色體異常和唐氏綜合症的情況。基督徒家庭在這方面又如何考慮?人是上主形象的信念對基督徒家庭在這問題上有何指引?這是否會加重他們的罪疚,還是更增強他們對讓這些孩子出生的信心?

  一位已有個三歲孩子的母親再次懷孕。產前檢查報告指出胎兒有唐氏綜合症,這家庭立即陷入失落、傷心和掙扎之中。夫婦都是基督徒,他們無望地問,「上帝為何讓這事發生在我們孩子身上?」、「我們能夠照顧他嗎?」、「當我們老去了,這是否會加重大女兒照顧他的壓力?」,他們正面對是否終止懷孕的掙扎。旁觀的我們能說的不多,不但因為我們不會完全明白這個家庭的掙扎,更因為我們明白照顧智障孩子成長並不容易。在為這家庭祈禱和表達同在之餘,我們還能做甚麼?

  為何讓這個智障孩子出生只是這個家庭的掙扎呢?作旁人的我們是否也有道德責任?我們的道德責任是在這個家庭做出決定後才出現,還是在他們作出決定前已存在?這兩者的分別在於,前者強調的是回應角色,後者則帶有一種價值取向,影響這個家庭的決定。例如,一個歡迎智障孩子的社會,間接地鼓勵這個家庭作出他們想但沒有信心讓這個智障孩了出生的決定。歡迎智障孩子的社會不一定要以立法「禁止墮胎」方式出現。那麼,甚麼是歡迎智障孩子的社會?這意味着在醫療、教育、社會設備、工作等各方面,給予智障者及其家庭足夠和他們可負擔的支援。當然,這一切外在支援無法代替這個家庭仍需要承擔的責任和困難。儘管如此,但我們的道德責任就是不放棄他們,而不是以尊重他者為名而剔除我們的道德責任。相反,一個強調優生學的社會早已向這個家庭發出警告:「智障孩子是不受歡迎的。」